La referente nacional de Sensibilización Central Argentina, Gretel Meichtry, advirtió sobre la falta de reconocimiento y cobertura que atraviesan miles de pacientes en el país que padecen este tipo de patologías, y confirmó una movilización al Congreso para el próximo 12 de mayo.

En diálogo radial, Meichtry explicó que se trata de un grupo de enfermedades que afectan al sistema nervioso central, generando una “hiperexcitabilidad” que impacta en todo el organismo. Entre las más conocidas mencionó la fibromialgia, así como la encefalomielitis miálgica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad.

“Son enfermedades complejas, con hasta 200 síntomas distintos, que afectan a todos los sistemas del cuerpo. El dolor y la fatiga extrema son dos de los más característicos, pero hay muchos más”, detalló.

Falta de reconocimiento y cobertura

Uno de los principales reclamos del colectivo es que estas patologías no están reconocidas formalmente en Argentina ni incluidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

“No tenemos especialistas suficientes, los tratamientos son costosos y las obras sociales no cubren adecuadamente porque no hay reconocimiento oficial”, señaló Meichtry.

En ese sentido, explicó que el diagnóstico suele ser difícil, ya que no existe una prueba específica. “Se llega por descarte, luego de múltiples estudios que muchas veces dan normales. Eso también complica el acceso a derechos como el Certificado Único de Discapacidad”, agregó.

Dificultades para acceder a la discapacidad

La referente también describió las trabas para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD), un paso clave para acceder a prestaciones y asistencia estatal.

“Como no hay un diagnóstico clínico directo ni reconocimiento como enfermedad crónica, es muy difícil que acepten la documentación. Y cuando se logra, hay que renovarlo periódicamente”, explicó.

Además, remarcó la diferencia entre discapacidad e incapacidad laboral: “No se otorgan por el diagnóstico en sí, sino por el grado de afectación. En mi caso, tengo ambas por las limitaciones físicas y cognitivas que me genera la enfermedad”.

Impacto en la vida cotidiana

Meichtry describió el fuerte impacto de estas patologías en la vida diaria. “La fatiga no es cansancio común: hay momentos en los que no podés moverte, hablar o procesar información. Es discapacitante”, afirmó.

También señaló que la mayoría de los pacientes —entre el 80% y 90%— son mujeres, muchas de ellas madres que ven afectada su vida familiar y laboral. “Hay casos donde no pueden levantarse de la cama, lo que genera consecuencias sociales muy graves”, advirtió.

En cuanto a la vida social, fue contundente: “Prácticamente no existe. Las salidas son excepcionales y pueden implicar semanas o meses de recuperación”.

Movilización y proyecto de ley

En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia y la Sensibilización Central, pacientes y organizaciones convocan a una movilización frente al Congreso Nacional para visibilizar la problemática.

“El objetivo es impulsar un proyecto de ley que contemple el reconocimiento de estas enfermedades, su inclusión en el PMO, la formación médica y la creación de un comité científico”, explicó.

Según indicó, la iniciativa se trabaja junto al diputado Pablo Juliano, aunque reconoció las dificultades del contexto legislativo. “Necesitamos no solo el reconocimiento, sino también presupuesto y políticas públicas concretas”, sostuvo.

Finalmente, Meichtry remarcó la urgencia de abordar la problemática: “Somos pacientes que trabajábamos, que aportábamos, y hoy muchos dependemos del Estado o quedamos aislados. Es una realidad que necesita respuestas”.